Aksept eller benekting

Døden er ikke til stede i hverdagen til de fleste av oss. Når vi først tvinges til å se døden i øynene blir sjokket desto større. Hvordan reagerer vi da? Dette har vi ingen erfaring med og vi har ikke trent på det. Men plutselig står den der. Kanskje skjult bak en kreftdiagnose eller annen alvorlig sykdom. Kjemper vi med nebb og klør så lenge det er pust i oss eller er døden noe man kan og bør akseptere? spør Vilde D Haakensen.

Som lege på Radiumhospitalet går det ikke lenge mellom hver gang jeg tenker: ”Hvordan ville jeg taklet den situasjonen?” når jeg ser pasienter med alvorlige diagnoser. Jeg er usikker på svaret. Jeg har sett mennesker som takler en svært alvorlig situasjon på en forbilledlig måte. Noe som ofte preger disse menneskene er at de har klart å forsone seg med sin egen situasjon. Og jeg har sett mennesker som sliter ut seg selv og sine nærmeste ved ikke å akseptere situasjonen og bruke all tid og krefter på å kjempe istedenfor å leve. Istedenfor aksept viser de benekting. Hvor på denne skalaen ville jeg havnet? Ville jeg noen gang kunne forsone meg med å skulle dø tidlig i livet, skulle dø fra barn og mann? Eller ville jeg bli fanget av bitterheten over at jeg ble rammet og skulle dø? Hvordan ville det preget livskvaliteten min den siste tiden? Hva er det som gjør at noen klarer å ha en roligere, mer åpen og forsonet holdning til livets siste fase?

En sannhetsforkjempers benekting

Mange store tenkere har befattet seg med døden og det å skulle møte døden. En amerikansk intellektuell, Susan Sontag, utgav på 1970- og 80-årene flere tekster som omhandlet sykdom og død og ble kalt ”the dark lady” blant amerikanske intellektuelle.  Hun ble selv rammet av kreft flere ganger i livet og døde tilslutt 71 år gammel av leukemi. Det slående var at hun selv aldri klarte å forsone seg med at hun skulle dø av kreftsykdommen. Selv når kreften vokste i raskt tempo og alle vanlige og utprøvende behandlinger var prøvd. Hvorfor er det vanskelig å forsone seg med en snarlig død?

Noe av det som er spennende med Susan Sontag’s historie er at sønnen hennes, David Rieff, utgav en bok (”Swimming in a sea of death”) om Sontag’s sykehistorie sett fra sitt eget ståsted - den pårørende. Det som gjør sterkest inntrykk i sønnens historie er hvordan den sterke, intellektuelle kvinnen som alltid hadde kjempet for sannheten og sine idealer så fullstendig benektet sin egen situasjon. ”My mother had always thought of herself as someone whose hunger for truth was absolute. After her diagnosis, the hunger remained, but it was life and not truth that she was desperate for. I hope I did the right thing in trying to give it to her, but I will never be sure.” Sontag’s intellektuelle prosjekt var i stor grad å vise hvordan språket var forfalskende og fjernet oss fra sannheten. Hun ville avsløre og bringe oss nærmere sannheten. Likevel skulle historien vise at da utfordringene i større grad ble emosjonelle og eksistensielle, var sannheten vanskelig å akseptere.

Rieff tolket det slik at moren ikke ønsket å snakke om en mulig dødelig utgang på sykdommen, selv om hun sa at hun ønsket å vite sannheten. For henne ble det viktig å tenke at noen måtte være i ”halen av kurven”, det vil si å være blant de 2,5 % med best overlevelse. ”Det er alltid noen som lever lenger enn gjennomsnittet” - og det skulle hun gjøre! Sønnen gikk med på premisset om å gi henne håp og ikke snakke om hennes forestående død. Han ville ikke ta opp temaet om ikke moren gjorde det, og hun gjorde det ikke. Så døden forble et ikke-tema, helt til den innhentet den syke kvinnen.

Benektingens pris

Én konsekvens av at de unngikk å snakke om døden er at mor og sønn aldri fikk tatt avskjed med hverandre. Som kontrast til dette står tidligere tiders tradisjon der de etterlatte en etter en gikk inn til den døende for å få tatt avskjed på egenhånd. De fikk hver med seg noen siste ord på veien videre – og den døende fikk gjort en siste god gjerning eller ”nytte” om man vil.

Det er lett å tenke at det var dødsangst som gjorde at Sontag unngikk å snakke om døden. Men denne unngåelsen så ikke ut til å ta brodden av angsten. Periodevis var den så fremtredende at hun ikke kunne være alene og måtte ha folk hos seg hele døgnet. Selv ikke bruk av beroligende medikamenter lettet trykket fra angsten.

Døden lot seg ikke fortrenge. Sønnen beskriver morens død: ”There was nothing easy about my mother’s death, except literally, her last few hours. It was hard, and it was slow […] and in the process it was not only my mother who was stripped of her dignity”. Det er ikke bare tap av liv som er forbundet med det å være dødende, men også tap av verdighet. Var det dét Sontag var redd for? Som kjent feminist og aktiv intellektuell var hun vant til å være sterk og å ha kontroll. Sykdom – og særlig siste fase før døden er gjerne kjennetegnet av tap av kontroll. Først over fysiske prestasjoner, så over intellektuelle prestasjoner og tilslutt over helt grunnleggende kroppslige funksjoner som mat, drikke, vannlatning og avføring. Tap av kontroll over såpass elementære funksjoner kan oppleves nedverdigende.

I Reiff’s fortelling er det også andre sider ved Sontag’s siste år som jeg finner triste. Ikke så sterkt at jeg vil kalle det nedverdigende, men trist. Denne flotte kvinnen og moren ble så oppslukt av sin egen sykdom og dødsangst at hennes siste tid sammen sine nærmeste stort sett dreide seg om hennes egen sykdom og kamp mot døden. Som mor skulle jeg gjerne sett at jeg i en slik situasjon kunne gi mine barn kjærlighet, samvær og interesse – og at det var det som skulle prege deres tid med meg og deres siste minner om meg.

Legens rolle i benektingen

Det som slo meg som kreftlege, var at legene som behandlet Sontag (stort sett på private amerikanske klinikker), langt på vei støttet hennes benektning på den måten at de støttet henne i å stadig prøve nye, eksperimentelle behandlinger lenge etter at de innrømmet overfor sønnen at det ikke var noe håp om at det skulle gjøre henne frisk, og knapt forlenge livet i det hele tatt. Og kanskje til og med gi masse unødvendige bivirkninger. Legen kjenner statistikken og vet hvor liten sjanse det er for overlevelse og hvilke bivirkninger de kan regne med. Men de vet ikke hvor mye pasienten er villig til å risikere for en gitt, beskjeden sjanse til å øke leveutsiktende. Og mens legen diskuterer behandlingen med pasienten, tenker pasienten ”Han hadde vel ikke tilbudt meg denne behandlingen om det ikke var noe å hente”. Og så går de i gang, selv om legen vet at pasienten skal dø og behandlingen gir masse bivirkninger og det hele fremstår som et ”surrealistisk teater”.

Denne type dynamikk ser vi tross alt mindre av i norske sykehus der retningslinjer basert på konsensus i fagmiljøene som regel styrer hva som tilbys av behandling betalt av det offentlige. Nå er private aktører på vei inn i Norge også og det kan selvfølgelig endre dette i tiden fremover. David Rieff, Sontag’s sønn, tok kontakt med den legen som behandlet Sontag på slutten og spurte om hans vurderinger av moren. Legen på sin side sa at han opplevde det som viktig for Sontag å få håp og at hun var en kvinne som ”would rather die trying”. Skal man da gi etterfor pasientens ønske om å dø kjempende? Er det noe å vinne på å prøve å realitetsorientere dem, eller blir man da bare en Gregers Werle? Sannsynligvis er pasienten godt nok orientert om at sykdommen kan koste henne livet. En annen tilnæringsmåte er jo om det går an å hjelpe dem til forsoning?

Kontroll

En annen kjent amerikaner døde nylig av kreft; Steve Jobs. Han var kjent som en kontrollfreak. Da han fikk diagnosen bukspyttkjertelkreft i 2003 valgte han først alternativ behandling. Da dette ikke stoppet kreften ble han operert i 2004. For meg kan et slikt valg om å avstå fra etablert medisin virker uforståelig. Likevel har det slått meg flere ganger hvor viktig det er for enkelte å føle at de har kontroll og at de selv gjør noe aktiv i kampen mot sykdommen. Var det derfor lettere å velge noe selv enn å bare akseptere det han ble tilbudt? I slike situasjoner blir jeg også ofte sittende å lure på hvordan de har det med sine valg i ettertid. Det er lett å tenke at det må gjøre vondt å lure på om det hadde vært bedre å bruke den anbefalte behandlingen fra starten av og om det ville begrenset sykdommen bedre. Det er imidlertid et tema jeg ikke har diskutert med pasientene.

Samtaler om døden

David Spiegel er en kjent, amerikansk psykiater har forsket på hvordan sinnet påvirker kreftpasienter. I en studie delte han lungekreftpasienter i siste fase inn i to grupper, en som fikk fire møter med diskusjon om døden, om de ønsket gjenoppliving dersom hjertet skulle stoppe, om valg av smertelindrende behandling og om livskvalitet og en gruppe som ikke fikk dette tilbudet. Gruppen som fikk samtaler levde lenger enn de som ikke fikk det og de hadde bedre livskvalitet. Også andre har sett at det å bli minnet om sin egen død og diskutere forholdene rundt det, har en gunstig effekt på både livskvalitet og livslengde. Kanskje er det slik at det å fortrenge koster krefter og at det å få drøftet situasjonen og forholde seg til realitetene således reduserer stress og gir mer overskudd? Redusert stress kan bedre kroppens immunforsvar og hormonelle balanse på en gunstig måte. Det er viktig her å skille mellom økt livslengde og det å bli frisk. Selv om man eventuelt kan utsette døden med noen dager, uker eller måneder, er det ingen som har kunnet vise at man har klart å bli frisk fra en kreftsykdom med denne type samtaleterapi. Det er også noe varierende resultater i slike studier. Det kan se ut som om de pasientene som har mest å hente på slike psykososiale tiltak, er de som har minst effekt av annen kreftbehandling.

I samtale med kreftpasienter mot slutten av livet er det flere som snakker om spesielle hendelser de ønsker å få med seg. Det kan være et barnebarns konfirmasjon, jula eller en bryllupsdag. Så viser det seg faktisk at det er flere som dør like etter slike viktige hendelser enn før. Så ønsket om å få med seg en spesiell dag kan faktisk gjøre at man holder seg fast litt lenger. Sammenhengen mellom det mentale og livslengde er også tydelig ved at depresjon henger sammen med kortere kreftoverlevelse..

Positiv tenkning

Hvis depresjon er negativt, hjelper det da å tenke positivt? For noen tiår siden ble filosofien om at man må tenke positivt for å hindre kreften i å få overtaket utbredt.  ”Positiv tenkning” ble sett på som et viktig middel i å bekjempe kreft. Tour de France-vinneren Lance Armstrong er en av de som har sagt at positiv tenkning, sammen med sport, reddet livet hans. Han har også uttalt at ”kreft er det beste som noen gang har hendt meg”.  Ideen om positiv tenkning stammer helt fra 1952 da Norman Vincent Peale publiserte "The Power of Positive Thinking" med ideen om at negative tankemønstre skaper stress i kroppen som igjen fører til sykdom og elendighet. Nettet svømmer over av ulike råd om hvordan man skal klare å tenke positivt. Tankegangen har festet seg i mange deler av befolkningen og reflekteres i hvordan vi omtaler kreft og kreftpasienter. “Hun er så full av vilje og pågangsmot at dette klarer hun nok!”

Hvor på skalaen fra benekting til aksept havner positiv tenkning? Må man benekte for å være positiv nok? Det er én av flere innvendinger mot den positive tenkningen som har kommet de siste årene og er tydelig formulert av Barbara Ehrenreich som har utgitt boka “Bright-sided” (eller “Smile or die: How positive thinking fooled America and the world”). Hun er blant annet opptatt av hvordan det ikke er plass til sinne og fortvilelse i store deler av miljøet rundt kreftpasienter. Både språk og holdninger gjennomsyres av en positiv holdning – i den grad at en del kaller kreft en ”gave” og en ”billett til et virkelig liv” og til og med ”din vei til det hellige”.  Selv var hun både sint og hadde mye spørsmål til hvorfor hun hadde fått kreft, hvorfor det ikke fantes bedre medisiner osv. I selvhjelpsgruppene følte hun seg alene. Man skulle ikke ”grave for mye i elendigheten”, men kun snakke om det positive.

Maarten van der Weijden er en nederlandsk svømmer som også har hatt kreft er også blant positivismens kritikere: “Jeg tror faktisk det er farlig å si at positiv tenkning kan redde livet ditt, fordi det impliserer at hvis du ikke tenker positivt, så taper du.”

Selv om det er vist at depresjon er ugunstig, så er det ikke sikkert at det å fortrenge de triste eller sinte følelsene vil være gunstig. Kanskje vil fortsatt stresset fra de negative følelsene påvirke oss? I det perspektivet, vil det gunstigste være å slippe til og bearbeide de negative følelsene og dermed redusere det stresset de skaper i sinnet.

Fortrengning versus forsoning

Aksen fra fortrening/benektning/forskjønning på den ene siden og informasjon, aksept og forsoning på den andre synes viktig for mange av de som skriver om utfordringene ved å leve med en alvorlig diagnose eller en nært forestående død. Det interessante er at selv de som forfekter sannhet og ærlighet mest har elementer av at det er fordelaktig å ha et positivt eller konstruktivt syn. Samfunnsmedisineren Per Fugelli har utgitt boka ”Døden skal vi danse” der han forteller om sine erfaringer som kreftpasient. Jeg var nysgjerrig på om erfaringene hans hadde endret hans syn på hvordan vi forholder oss til sykdom og død og troppet opp på hans kontor. Jeg opplevde ham som kritisk til positiv tenkning-filosofien. Samtidig betonet han hvor viktig det var ikke å la seg fange av det depressive og sykdomspregete, men heller komme seg tilbake til livet sitt, bare med en ekstra erfaring. Han sa: ”Jeg ser den store verdien i å ha livsgnist - en grunn til å stå opp om morgenen. Det gir livskraft. Nietzche sa at den som vet hvorfor, kan holde ut hvordan. Men det er noe annet enn det mer overflatiske ’være glad’ - som en pynt.” Dette kan kanskje forklare noe av observasjonene at det er flere som dør etter enn før store hendelser. Er dette en støtte til positiv tenkning? Eller et argument for å fortrenge det at døden faktisk nærmer seg? Jeg tror ikke det.

Fortrengningen virker slitsom. Både for den syke selv – og ikke minst for de rundt. Det viser historien til Rieff når han forteller om Sontag som ikke klarte å se sin egen død i øynene, men tviholdt på håpet om at hun kunne være det store unntaket. Selv om hun var en iherdig forkjemper for sannheten.  På den annen side viser Spiegel at forsoning med sin nært forestående død, heller enn fortrengning, kan gi både bedret livskvalitet og livslengde. Kanskje gir forsoningen en reduksjon i stress som er gunstig både for kropp (livslengde) og sjel (livskvalitet)?

Spennet mellom fortrengning og forsoning kan også sees i sykehushverdagen. Når en person får hjertestans settes det normalt inn et stort apparat for å få hjertet i gang igjen og redde personen fra å dø. Når livet går mot slutten kan en slik gjenoppliving gi lite i forlenget levetid og kanskje heller bare gjøre at dødsleiet blir preget av kaos, slanger og utstyr heller enn ro og avskjed. Når man er kommet til denne siste fasen av livet kan legen skrive i journalen at pasienten ikke skal gjenopplives ved hjertestans. Men en slik avgjørelse skal normalt diskuteres og avklares med pasienten selv, med mindre det er tungtveiende grunner til ikke å gjøre det. Bemerkelsesverdig ofte har dette likevel blitt tatt stilling til uten å involvere pasienten, under argumentet at det er for belastende for pasienten å diskutere. Med andre ord: Pasienten blir uheldig stresset av å måtte forholde seg uttalt og direkte til sin nært forestående død. Dette til tross for at i hvert fall enkelte studier sier at det å snakke om døden kan virke positivt inn på pasienten. Er det den hektiske sykehushverdagen som ikke gir rom for slike dvelende og forsonende samtaler? Eller er det også legene som mer eller mindre bevisst unngår ubehaget som ligger i det å snakke om at døden er nært forestående?

Den manglende aksepten av døden ses også i sykehjemmene. Pernille Bruusgaard er overlege på Smestadhjemmet. Hun mener at både pårørende og leger ofte har urealistiske forventninger til hva som skal behandles i livets siste fase. Medisiner som reduserer risiko for hjerteinfarkt langt frem i tid har lite å gi når forventet levetid er et par år. Når vi nærmer oss døden er det naturlig å slutte å spise og tilslutt også drikke. Det å erstatte inntaket med intravenøs næring og væske er å forstyrre den naturlige dødsprosessen og dra den ut i langdrag. Forventningene er høye til hva som skal gjøres, og legene ønsker å imøtekomme forventingene og behandler ofte langt inn i døden istedenfor å trekke seg tilbake og la pasienten få en rolig, verdig avslutning.

Sier dette noe om at vi alle har vanskelig for å akseptere døden som en naturlig ting vi bare skal la komme – uten å kjempe imot – selv der vi vet at helse-/sykdomssituasjonen tilsier noe annet?

Forsoning – når er nok nok?

I eksemplene over er det aksept og forsoning som virker som det både gir mest ro og livskvalitet og best helse. Men kan forsoning også være resignasjon? Hvordan kan man vite når tiden er inne for å slutte å lete rundt på nettet etter behandlingsalternativer og å akseptere at nå er det viktigste å nyte hver dag så mye som mulig? De fleste synes vel det er naturlig å lete litt og prøve det som virker troverdig og har vist seg å virke for andre. Men noen fortsetter mye lenger – selv når alt som har vist seg å ha effekt er prøvd. Av og til kan det virke vanskelig å forsones med at legene ikke kan hjelpe. Fugelli var opptatt av dette.  ”I tiden er det en farlig forførelse av at medisiner er allmektig - og at vi kan styre over liv og død. Vi har godt av en dose ydmykhet. Det er mye godt i fremskritt, men døden er der uansett. Mange lar seg friste av at det er noe der ut et sted - siste dans ville blitt verdigere hvis de kunne finne en måte å slippe i tide.

Flere kreftpasienter har også stått fram i media og sagt at de selv har avsluttet cellegift behandling som ment å forlenge livet (ikke kurere sykdommen). Arne Sveen argumenterte både med livskvalitet og økonomi. Ved å avslutte cellegiftbehandlingen fikk han mindre bivirkninger og mer tid til å gjøre de tingene han ønsket den siste tiden. Kanskje var det også lettere å fokusere på livet utenom sykdommen når han ikke måtte regelmessig inn på sykehuset for å få påfyll av cellegiften? Han sa også at det var unødvendig å bruke så mye penger på å forlenge hans liv noen få måneder. Heroisk? Realistisk? Avbalansert? I likhet med Fugelli og andre kreftpasienter (blant annet Knut Femris som også frontet saken i A-magasinet) ønsket han mer fokus på å bedre livskvaliteten enn livsforlengelse den siste tiden. Alle er nok enige om at livskvalitet er viktig – og forskningen og støtten i dette område kan ganske sikkert styrkes. I tillegg er det nok også variasjoner på hva den enkelt ønsker. Velaug Eidem Løvaas ble provosert av Sveens holdning om at det var bedre å avslutte behandlingen: ”Skal vi ikke få kjempe for å leve og få med de dagene som er mulig?” Ingen kan vel si nei til det. Men hva er det som ligger bak utsagnet? Er det bare behov for å leve lenge? Maktesløshet og behov for å gjøre noe? Angst for det som venter som gjør det lettere så lenge man har en behandling å forholde seg til?

Forsoning og bearbeidelse

Det er klare gevinster ved å forsone seg med det som skal komme. Men kan det bli for mye aksept? Er det ikke bra å kjempe imot? Her er det en balanse og en grense som er en utfordring for enhver med alvorlig sykdom, behandlere og pårørende. Hvor lenge skal man lete og prøve ut andre behandlingsalternativer? Hvor går grensen der mer behandling vil gi for store belastninger og bivirkninger i forhold til det vi kan forvente av effekt?

Kan det også bli for mye på den måten at man dyrker døden som noe viktig og saliggjørende? Slike assosiasjoner kan man kanskje få når man leser om meditasjoner over døden (se annen artikkel i dette Dyade). Er kontemplasjoner over døden bokstavelig talt også en måte å drepe livslysten og livsgleden på? Hva er balansegangen mellom aksept av en vanskelig situasjon og det å la seg sluke av den eller dyrke den? Utfordringen blir å la de tankene og følelsene vi har være der, uten å skyve dem bort og uten å dyrke dem. Kanskje er våre daglige aktiviteter best middel mot å la oss sluke eller å dyrke den sykdomssituasjon vi er i.

Så da er vi igjen tilbake til det at vi kanskje har noe å tjene på å akseptere vår situasjon og våre reaksjoner på den. Forsones med at vi skal dø for den dødssyke, akseptere at vi kan ha vondter og plager for oss ”friske”. At ikke alt må rettes på med en gang. At også det imperfekte kan får være del av våre liv. Kanskje gjør det livet helere. “Det å akseptere døden dreier seg ikke om å tenke på døden tre ganger daglig – det kunne sikkert være bra for mange, men er for de fleste et umulig prosjekt” sier Fugelli. “Vi må oppdra hverandre til å godta livet med dets positive og negative sider. Vi har latt oss forføre til livet som perfeksjon og slik har døden blitt uttålelig. Her er gleder og sorger! Det er erkjennelsen vi må fram til! Det krever at vi må være ærlige og ta masken av. Og da mener jeg overfor de som er oss nær.”

Men hva er det som gjør at det blir lettere hvis vi klarer å akseptere vår situasjon – forsone oss med vår sjebne? Er det bare fravær av hektisk behandlingsvirksomhet, eller betyr det noe på et dypere plan? Forsoning innebærer bearbeidelse. Ved å slippe til og bli kjent med de vanskelige følelsene, slipper de gradvis taket på oss. Kanskje er det noe av grunnen til at livskvaliteten ble bedre hos de som fikk snakket om døden? Kanskje fikk de mindre dødsangst? Hvis bearbeidelse er det som hjelper, da er beroligende midler en dårlig vei å gå. De begrenser nemlig bearbeidelsesprosessen. Kanskje var det også noe av grunnen til at beroligende medikamenter ikke lettet situasjonen for Susan Sontag. Det hun trengte var ikke å stenge angsten ute, men å slippe den til og bli kjent med den for så å klare å leve de siste månedene uten den innbitte kampen for å holde angsten borte. Men samtaler og bearbeidelse er betydelig mer ressurskrevende enn beroligende midler. Har vi de ressursene? Og ønsker vi (både leger, pasienter og pårørende) å bruke dem?

Litteratur:

David Rieff, Swimming in a Sea of Death. New York, Simon & Schuster, 2008

Susann Sontag, Illness as Metaphor and AIDS and its Metaphors, London, Penguin Books, 1991

Barabara Ehrenreich, “Smile! You’ve got cancer!” The Guardian, Saturday 2 January 2010

Per Fugelli, Døden, skal vi danse? Oslo: Universitetsforlaget, 2010

Per Fugelli, Nokpunktet, Essays om helse og verdighet. Oslo: Universitetsforlaget, 2008

David Spiegel, Mind matters in cancer survival, Journal of American Medical Association 305 (5), 2011

Stikkord: død, benekting, kreft

Produkter

Dyade 2012/02: Med ansikt mot døden

 

Relaterte artikler

Abonnement på Dyade

Et abonnement på Dyade er en betydelig gave til en ubetydelig pris. Fire temanummer i året, hvert nummer en fordypning i ett spesifikt tema.

Abonnement kan kjøpes her

Abonnere fra Sverige

Abonnere fra Danmark

2024-utgivelsene

1/24: Hvorfor har du forlatt meg?

Tidligere utgivelser

Her finner du hele Dyade-arkivet

Følg oss

Meld deg på vårt nyhetsbrev

Dyade på Facebook