Den gode hjelperen?

Når noen blir alvorlig syke, dras mye av oppmerksomheten mot den syke og hvordan han eller hun takler den vanskelige situasjonen. Men ofte kan det være vel så vanskelig å være den som står ved siden av. Omtrent en fjerdedel av nære pårørende til alvorlig kreftsyke utvikler depresjon i forløpet. Det sier noe om hvor stor belastningen kan være. Det kan være vanskelig å se en man er glad i ha det tungt. Men det kan også være vanskelig å skulle leve opp til alle forventningene i sin nye rolle. Og hva om pasienten ikke ønsker å ta imot det vi har å tilby? Hva hvis vi også blir sinte på den vi skal støtte? Må man legge til side andre konflikter og legge lokk på seg selv for å kunne støtte i en slik situasjon? Spør Vilde D Haakensen

 

Før Freuds tid var av mange ansett som farlig eller forbudt å tenke uakseptable tanker, som for eksempel å drepe noen. Etter Freud har det imidlertid grodd frem en forståelse av at det kan være en egen verdi i å slippe til de tanker å følelser vi bærer på. Selvfølgelig da med den visshet om at man ikke trenger å handle på alt man slipper til i sinnet. Bearbeidelse er en grunnleggende evne mennesker har til å gjøre seg ferdig med vanskelige psyklogiske rester. Men bearbeidelse krever at vi forholder oss til det som er vanskelig og bare gjennom det å slippe det til kan vi bli ferdige med det. Acem-meditasjon, der tanker og følelser skal få slippe til usensurert, kan være en viktig metode for å bearbeide også de følelsene vi har problemer med å akseptere ellers. Det å ta seg tid til en prat, med venner eller med andre kan bidra til noe av det samme. Det viktige er da å tørre å kjenne på også de følelesene som er skambelagte og ”upassende”. På en del områder har vi tatt dette inn over seg. Men i forhold til rollen som pårørende sitter det langt inne. Der er det fortsatt bildet av den gode støtten, altoppofrende som gjelder. Det er lite rom for sinne, anklage, likegyldighet og andre uakseptable, men svært så naturlige reaksjoner.

 

De forbudte følelsene

En kvinne fikk tykktarmskreft, men ønsket ikke å motta behandlingen tilbudt av norsk offentlig helsevesen. Hun brukte ulike alternative behandlinger, men døde etter ca ett års sykdom. I samtale med den ene av kvinnens to døtre kommer det fram at hun bærer på et voldsomt sinne mot sin mor. Og en dårlig samvittighet for at hun føler seg mer sint enn trist. Hun følte at moren hadde valgt en martyrdød, men at hun ikke var villig til å gi henne martyrstatus. Hun anklaget henne for å forlate henne og barnebarna og for ikke å være mer ansvarlig. Selv om hun sa at hun visste at moren var i sin fulle rett til å velge egen behandling, strevde hun med å akseptere valget hun hadde tatt. I tillegg til sorgen over morens død, kom sinnet mot moren – og den dårlige samvittigheten. Det var også vanskelig å snakke om sinnet – det var for skambelagt. Kanskje var det også noe av grunnen til at det var så vanskelig å legge bak seg?

 

En kreftdiagnose vil i de fleste familier føre til smerte og engstelse for framtiden. Dersom det viser seg at den syke vil komme til å dø av den aktuelle sykdommen er, sorg ofte den dominerende følelsen. Men i en slik prosess vil det også være andre følelser, og ikke alle er like lette å akseptere. Man kan bli utålmodig, lei, føle at det er meningsløst eller blir en plikt. Og følelser som sinne og anklage kan også gjøre seg gjeldende. Problemet med de ”stygge” følelsene som sinne, er at det er vanskelig å akseptere at vi har dem og vanskelig å snakke om dem eller få bearbeidet dem på andre måter. Skammen er ofte for stor.

 

Kan jeg leve mitt liv underveis?

En kvinne i slutten av førti-årene var gift med en mann som fikk lungekreft. Han var ikke-røyker og diagnosen kom som et sjokk på alle. Heldigvis ble det oppdaget tidlig, han hadde tatt et røntgenbilde i forbindelse med en utenlandsreise og der så de en liten flekk som viste seg å være ondartet. Legene sa det var et visst håp om at han kunne bli helt frisk, og han fikk operert ut en del av lungen. Kona var med på alle legebesøkene i starten. De hadde to barn på 10 og 12 og hun hadde selv akkurat blitt mellomleder i en stor bedrift. Men mannens sykdom og det å hjelpe mannen og barna gjennom dette gikk foran alt. Etter et kortere sykeleie kom mannen tilbake i jobb. Dessverre tok det ikke lang tid før han fikk tilbakefall og de startet en lenger runddans i helsevesenet med ulike medikamentelle behandlinger og flere runder med strålebehandling. Dette gikk over to og et halvt år. I starten var kona igjen dedikert, men etterhvert ble hun mer og mer irritert. Kanskje ikke direkte på mannen, men på sykdommen. Mannens sykdom tok så stor plass i livet hennes. Ikke fikk hun dedikert seg til den nye jobben – hun hadde blitt gitt stort ansvar og måtte nå vurdere å si jobben fra seg. Hun følte at hun ikke gav barna god nok støtte og oppfølging i en vanskelig tid. Og ikke fikk hun noe tid for seg og sittt – alt dreide seg om sykdommen. Irritasjonen preget en større og større del av hverdagen. Det var vanskeligere å være romslig og forsåelsesfull overfor de to døtrene som nå nærmet seg tenårene. I tillegg til å være irritabel fikk hun etterhvert søvnproblemer og også vansker med å konsentrere seg og fokusere når hun var på jobb. Hun turde ikke snakke med noen om sinnet sitt. Det var klart at mannen kom til å dø og hvordan kunne hun da være irritert over at hun måtte si fra seg en spennende stilling og at hun ikke fikk trent og truffet venner som hun pleide? Det er ikke rart at de fleste brenner inne med slike følelser. Hvordan kan man klare å lufte følelser som virker så egoistiske? Likevel kan det å få lettet trykket, også for slike vanskelige følelser, kanskje gjøre det lettere å leve med dem. Selv om det ikke endrer situasjonen som helhet.

 

Historien over er ikke utypisk. Den pårørende blir satt på strekk både praktisk og emosjonelt. Når mer enn en fjerdedel utvikler angst og/eller depresjon er det tegn på at stressnivået er farlig høyt for mange pårørende. Som regel er de lidelsene de utvikler forbigående, men de forverres og forlenges ofte av at de pårørende ikke tar opp sine egne problemer for kun å fokusere på den kreftrammede. Kun halvparten av de pårørende med slike psykiske lidelser søker hjelp for disse. Rasjonalet ser vi i ekspempelet over: ”Hvordan kan jeg klage over stress og tap når mannen min skal miste livet?” Selv om det for mange er forbigående er det også vanlig at en del angst og depresjon kan komme eller forverre seg så sent som 2-5 år etter diagnose. Det er altså ikke det første året, som gjerne er det preget av behandling, som er det verste, men tiden etterpå.

De som har en viss sårbarhet for angst og depresjon fra før, får det lettere også i en slik situasjon. Særlig gjelder det personer med det som kalles nevrotisisme, som er et personlighetstrekk karakterisert av en tendens til negative følelser som skyldfølelse og tristhet. De har en høyere tendens til å reagere med angst og depresjon i slike situasjoner. Det viser seg også at kvinner, unge og de med lav sosiøkonomisk status mer utsatt for depresjon enn andre. Uansett er det tydelig at det å leve med en partner med en alvorlig, potensielt dødelig sykdom, er en stressfaktor som kan gi ”belastningsskader” også hos den friske parten. Og at det å ta kontakt og få hjelp til å sortere i eget liv kan gjøre det letter å klare seg gjennom perioden og også da kunne være bedre tilstede både for den syke og for eventuelle barn.

 

Alvorlig sykdom eller død i nærmeste familie er en av de største stressorene som finnes. Redusert konsentrasjon og hukommelse kan oppstå rent som en reaksjon på den store belastningen. Faktisk kan dette også ses når man ser på hjernen – den delen som har med hukommelse å gjøre (hippocampus) blir ofte mindre.

 

Skillsmisse eller nærere relasjon?

Hvis partneren eller ektefellen blir alvorlig syk vil det hos de fleste vekke sterke følelser og reaksjoner. Men hvilke følelser som kommer og hvordan det påvirker samspillet preges mye av relasjonen som allerede er mellom de to ektefellene. I et forhold med mye konflikter og eller emosjonell avstand vil disse konfliktene og den avstanden også prege et sykdomsforløp.

 

En småbarnsmor fikk lymfekreft og fikk tøff cellegiftbehandling. Ektemannen ba om å få tatt et CT-bilde av kvinnens hode for å se om det var kommet kreft i hjernen. Han syntes kona hadde forandret seg. Hun var mindre medgjørlig, mer sint og det var mer konflikter dem i mellom. Kvinnen ble frisk av sykdommen, men ekteskapet endte i skilsmisse. Hadde det med sykdommen å gjøre, eller ville det kommet uansett? Mange par (42%) føler at kreftsykdommen førte dem tettere sammen. For et mindretall fører sykdommen til økt avstand og misnøye i ekteskapet. Dette er gjerne de forhold der det også har vært problemer på forhånd. Av og til er det kanskje lettere å tenke at det var sykdommen, en ”ytre” faktor, som tippet lasset og gjorde at de ikke klarte å hlde sammen? Det er klart det er lettere å takle sykdom dersom forholdet partnerne mellom er preget av støtte og omsorg fra før. Dersom den pårørende partner blir deprimert, vil relasjonen belastes og det gjør det natrulig nok vanskeligere å holde sammen.  Hvordan den pårørende tilpasser seg situasjonen, ser i det hele tatt ut til å være viktig for hvordan sykdommen preger ekteskapet, mens pasientens tilpasning har mindre å si. Det er et ganske stort ansvar å bære for en pårørende! Som om det ikke er nok press på dem allerede. Alt i alt er det omtrent den samme skilsmisseraten blant par der én har fått kreft er som ellers i befolkningen, noe som bekrefter at det ikke er kreftsykdommen i seg selv som er utslagsgivende.

 

Men det er ikke bare partnerens reaksjoner som er av betydning. Akkurat som pasientene har det bedre med god støtte fra partneren, har også partnere det bedre om pasienten gir dem støtte. Å vise at man setter pris på partneren og det den gjør, er viktig ikke bare fra pårørende til pasient, men også den andre veien. Også støtte fra andre enn pasienten har betydning for hvordan den pårørende klarer seg. Her har også helsevesenet en jobb å gjøre, der informasjon og trygghet rundt behandlingen og sykdomsforløpet gjør det lettere å stå i både for pasienten og den pårørende. Hvilke bivirkninger kan man forvente? Hvordan vil sykdommen utvikle seg? Kommer hun/han til å dø av dette? Det å være forberedt på fremtiden gjør den lettere å takle. Det å være mentalt forberedt på at partneren skal dø gjør at den gjenlevende blir mindre plaget av angst, følelsesmessig nummenhet og søvnforstyrrelser de neste fem årene. I tillegg til god informasjon fra helsevesenet krever dette aksept fra den enkelte. Aksept for en vanskelig situasjon og evne til å ta inn over seg og forholde seg til et vanskelig budskap. Samtidig som man beholder noe av livet sitt gående ved siden av.

 

Hvem kan vite på forhånd hvordan man vil tåle det? Tenk bare på deg selv i perioder der du har vært sliten og presset: Blir du ikke mindre sensitiv og empatisk, mer sentrert rundt egne behov, mer styrt av egen irrasjonalitet? Hvordan vil vi ha evne til å tåle smerten, stå i den, uten å skyve den bort, men også uten å la seg sluke av den? Vil vi klare å se klart nok til å se egne og andres behov realistisk nok til å finne den gyldne middelvei? Kanskje hjelper det med øvelse? Det å ha trent seg på å tåle sin egen eksistensielle smerte, for eksempel gjennom meditasjon, gjør det kanskje lettere å tåle de større eksistensielle utfordringene når de måtte komme?

 

Når det blir for mye

En ung mann lå på sykehuset for lindrende behandling. Vi hadde ikke lenger noen effektiv behandling mot kreftsykdommen hans. Han hadde ikke smerter, men var slapp. Målet vårt var å hjelpe ham til å være mest mulig hjemme den siste tiden – i tråd med det han ønsket selv. Det var tydelig at situasjonen var veldig vanskelig også for mannens kone. Flere ganger krevde hun utredning og behandling som medisinsk sett var uten hensikt. Det var vanskelig å sette grenser på en god måte og endte flere ganger i konfrontasjoner med personalet. Faktisk gikk det så langt at det var flere leger på seksjonen som hun ikke aksepterte å snakke med. Kommunikasjonen var vanskelig, blant annet fordi ingen av dem ville høre snakk om dårlige utsikter, død eller få negativ informasjon i det hele tatt. Det gjorde at det etterhvert ble lite informasjon å gi da kreftcellene erobret stadig større deler av kroppen de siste dagene. Bare et halvt år tidligere var pasienten tilbudt å være med i en studie for et medikament som så langt har vist lovende resultater. Kona var negativ til studien og ville heller prøve alternativ behandling. Da dette ikke bremset sykdomsutviklingen kom de tilbake og ønsket å være med. Da var det imidlertid for sent. Det er strenge kriterier for hvem som kan være med i studier, hvor dårlige allmenntilstand og utbredt sykdom de kan ha. Nå var han ganske enkelt for dårlig.

 

Det er ikke vanskelig å skjønne at den unge kvinnen var svært presset og kunne reagere irrasjonelt bare av det. Likevel ble jeg gående å undre. Var det her også dårlig samvittighet for den avgjørelsen hun bidro til et halvt år tidligere som gjorde projeksjonsbehovet så stort? Uansett var erfaringen her at ved å være imøtekommende og ta hennes krav på alvor var det også lettere å få henne til å besinne seg – og også av og til å la dem falle. Historien viser mest av alt hvor ekstremt vanskelig pårørenderollen kan være. Det blir også tydelig hvordan ansvarsfølelse, dårlig samvittighet og egen angst kan prege mye av reaksjonene. Det som var synd, var at mange av hennes engstelser og krav førte til at mannen ble værende mer på sykehus enn han kanskje hadde trengt. Jeg tenker det var synd for mannen. Kanskje var det også litt selvforsvar for kona sin del. Kanskje var hun så sliten og utkjørt at hun rett og slett ikke orket å ha ham hjemme og heller ikke klarte å innrømme det? Og det kan jo ingen klandre henne for! Igjen slår det meg hvor viktig det er å få bearbeidet de følelsene som kommer underveis. Kunne ikke de vanskelige følelsene, som behov for å beskytte seg selv og skyldfølelse, være lettere å bære hvis hun hadde fått snakket om det, eller bearbeidet det på annen måte? Samtidig er det lett å se den ekstreme belastningen hun hadde levet under i lang tid. Hun måtte være sliten. Utkjørt. Mens døden nærmet seg med stormskritt, steg også hennes angst for det livet som ventet henne uten mannen. Det var vel ikke så rart at det kom en del reaksjoner.

 

Støtte ved å kjempe eller være

To foreldre med en kreftsyk datter taklet pårørenderollen på svært ulik måte. I boka ”Livet med kreft” (red Knut Olav Åmås) forteller Bente og Åge Rindal om hvordan de reagerte da datteren fikk kreftdiagnose og dårlige utsikter til å bli helt frisk. ”Jeg visste at jeg ikke kunne leve videre med meg selv, om jeg ikke gjorde alt som sto i min makt for min datter” sier faren som brukte mye av tiden på å lete etter behandlingsalternativer til det offentlige helsevesenet. Mens moren var sammen datteren hele tiden. To av de viktigste og vanligste måtene å være pårørende på: Støtte og omsorg og ønske om å bidra til bedre behandling. Ingen kan vel si at det ene er bedre enn det andre. Begge deler er uttrykk for en fortvilelse som finner utløp slik den kan hos den enkelte.

 

Maktesløshet er en følelse mange pårørende har kjent på. En av dem de er aller mest glade i, har fått en alvorlig diagnose. Behandlingen er det helsevesenet som står for. På hvilken måte kan de da gjøre nytte for seg? Her var det ekteparet Rindal valgte hver sin løsning: Han lette etter behandlingsalternativer, mens hun var med datteren. Dette var på et vis en god arbeidsfordeling dem imellom. Likevel var det neppe styrt av det rasjonelle. I en slik situasjon reagerer de fleste slik de kan – ut i fra indre behov og en indre psykologisk logikk som ikke alltid er tilgjengelig for intellektet.

 

Å miste et barn

Det viser seg at mange ekteskap ikke overlever tapet av et barn. I de fleste tilfeller er de enige om at tapet var med på å skape bruddet, men at det ikke var den eneste faktoren som var av betydning. Noe av det som sliter er ofte at én føler at den andre ikke er støttende nok i den tunge fasen. Kanskje forsterkes det av hvor forskjellig vi reagerer i en slik situsjon. Ikke fordi vi mener det er best, men fordi det er det vi klarer. For de som derimot klarer seg gjennom en slik sorgprosess, opplever mange at ekteskapet styrkes og partnerne kommer nærmere hverandre.

 

De fleste pårørende av kreftpasienter klarer seg stort sett godt. Unntaket er foreldre som mister et barn, der man ofte ser langvarige, sterke effekter på de etterlatte foreldres liv, humør og livskvalitet. Det viser seg at foreldre som mister et barn i kreft, har økt risiko for å utvikle angst, depresjon, forlenget sorgreaksjon, redusert fysisk og psykisk helst samt redusert livskvalitet. Faktisk har man sett at så mye som 41% av mødrene og 30% av fedrene led av post-traumatisk stress-syndrom 6 måneder etter at barnet døde. Dette kan likevel være forståelig. Som mor har jeg sett for meg ulike ting som kan gå galt. Men akkurat det at ett av barna mine skulle dø er så smertefullt at jeg selv ikke i fantasien klarer å se det ordentlig for meg.

 

Dybdeintervjuer av foreldre som hadde mistet barn i kreftsykdom, viste at de flest var samstemte i hvordan de ønsket å bli møtt. For det første var de klare på at ingen kunne forstå hvordan de hadde det hvis de ikke hadde mistet et barn selv. Det var også viktig å få aksept for at dette kom de aldri over. Det var ikke mulig å glemme det døde barnet, og de ønsket at det fortsatt skulle være en del av det man forholdt seg til, både i familien og i andre sosiale sammenhenger. Det var også gjennomgående at støtte fra familie og venner var viktig, men at det varierte mye når de ønsket kontakt og når de hadde behov for å være alene.

 

Barn som mister en forelder

Enda vanligere enn at foreldre mister barn i sykdom er det at barn mister sine foreldre. Omtrent en fjerdedel av kreftpasienter har barn som bor hjemme. Og selv om kreftoverlevelsen er økt de senere år, er kreft vanligste årsak til at barn mister foreldre tidlig. Typisk for barn med kreftsyke foreldre, er ønsket om ikke å være til belastning. Selv om de er redde for å miste forelderen og kan være mye triste vil de ofte skjule frykten og tristheten for foreldrene for å skåne dem. På samme måte vil ofte de voksne prøve å beskytte barna mot smerten ved å bagatellisere sykdommen så lenge man kan. Dette selv om det viser seg at ungdommer med alvorlig syke foreldre gjennomgående ønsker mer åpenhet rundt sykdommen. Er det hensiktsmessig å prøve å skåne hverandre slik vi fort gjør? Hensynsfullt overfor den andre? Eller er det like mye et forsøk på å unngå vår egen smerte. Det å se barnas smerte forsterker vår egen smerte og fortvilelse. Og leder oss til en forstillelse som kanskje mest av alt fører til avstand der nærhet og mulighet til å snakke om det vanskelige kanskje er det som faktisk kunne gjort smerten mer levelig.  

 

De aller fleste barn har normale sorgreaksjoner ved foreldres kreftsykdom og død, eventuelt med milde depresjoner. Jentene reagerer oftere med internalisering (trekker seg unna og blir deprimert), og guttene eksternaliserer oftere (er aggressive og viser utagerende atferd). Det ser ut til at det er tenåringene, særlig tenåringsjentene, som er mest sårbare psykisk etter tap av en forelder. Kanskje kan det ha å gjøre med at ungdommene i større grad enn små barn forstår konsekvensene av sykdommen? Særlig er barnet utsatt dersom det er depresjon i familien eller en dårlig fungerende familie.

Selv om skolen for en del oppleves som et fristed der sykdommen ikke dominerer, viser det seg at mange av barna har problemer med søvn og konsentrasjon som kan gå ut over skoleprestasjoner både mens forelderen er syk og etter et eventuelt dødsfall.

 

Rollen som pårørende

Rollen som pårørende er ikke alltid slik vi kunne sett for oss. Det å leve opp til ”den gode pårørende” er ikke alltid så lett. Samtidig er det heller ikke alltid det den kreftsyke vil ha. En mann skrev i et debattforum på internett: ”Jeg er en mann som var kjæreste med en som har fått brystkreft. Jeg skriver var, fordi hun nå ikke lenger vil være kjæreste. Hun vil takle sykdommen helt alene, og opplevde det at jeg brydde meg og ønsket å være tilstede for henne, mer som en belastning enn som en støtte. Hun var redd for å bli gjort "svak" av min omsorg for henne.”

 

Hva som er ”den gode pårørende” vil variere i ulike situasjoner. Fra den som gir full støtte til den som gir pasienten frihet og følelse av å klare seg selv. Uansett ligger nok mye av utfordringen i å finne balansen mellom det pasienten trenger og det man trenger selv for å klare påkjenningene gjennom hele løpet. Det slående er at noe av det som kanskje kan gjøre det lettere for den som står ved siden av er det samme som det som kan gjøre følelsene mer levelige for den syke: Aksept. Lett å si, lett å tenke, men å leve? Klarer vi å akseptere vårt ”stygge jeg”, som er sliten, sint, lei, utilstrekkelig og kanskje også litt usympatisk i en stresset situasjon? Kanskje vil det gi mindre som må ”holdes på plass” inni oss, og dermed mer ro og energi til annet. Det er ikke lett å ta seg tid og energi til å jobbe med egne behov i en så presset situasjon. Hvor går grensen for hva du makter å akseptere? Kanskje kan grensen utvides noe underveis. Kanskje.

 

Litteratur:

Pitceathly, C: The psychological impact of cancer on patients’ partners and other key relatives: a review. European Journal of Cancer 39 (2003) 1517–1524

Hestnes N: Månedens forskningsprosjekt: Når mamma eller pappa får kreft. Kreftforeningen.no

Hagedoorn M: Coping with cancer: The perspective of patients ’ relatives. Acta Oncologica, 2011; 50: 205–211

 

Tips til pårørende for å klare seg gjennom partners sykdom:

  1. Fortsett ditt eget liv så godt du kan
  2. Finn gode arenaer for å bearbeide eget stress. Her er Acem-meditasjon, samtale med gode venner, andre i tilsvarende situasjon eller helsepersonell og kurs/grupper i regi av Kreftforeningen være gode alternativer. 
  3. Ta kontakt med lege ved stressymptomer. Tidlig hjelp kan være avgjørende for å unngå lengre plager!
  4. Ikke bruk alkohol/beroligende medikamenter for å dempe angst/uro (dette gir redusert bearbeidelse og økt risiko for å forlenge plagene)

Produkter

Dyade 2012/02: Med ansikt mot døden

 

Relaterte artikler

Abonnement på Dyade

Et abonnement på Dyade er en betydelig gave til en ubetydelig pris. Fire temanummer i året, hvert nummer en fordypning i ett spesifikt tema.

Abonnement kan kjøpes her

Abonnere fra Sverige

Abonnere fra Danmark

2024-utgivelsene

1/24: Hvorfor har du forlatt meg?

Tidligere utgivelser

Her finner du hele Dyade-arkivet

Følg oss

Meld deg på vårt nyhetsbrev

Dyade på Facebook