Alvorlig sykdom er sjelden ønsket. Den innsnevrer våre livsmuligheter, og tar bort mye av vår frihet. Hvem blir vi da?
Vi planlegger vårt liv samtidig som vi lever det. Valgene vi tar, avhenger av vår evne til å forestille oss hvordan fremtiden vil arte seg for oss. Som regel utfordres ikke denne evnen i særlig grad. Vi tenker at hvis det regner i morgen, tar vi med oss paraply, for ellers blir vi våte, og det er utrivelig. Vi betaler for billetten på T-banen, og planlegger å gå samme vei fra endestasjonen til jobben som vi har gjort i mange år. Eller kanskje vi går en litt annen vei, for vi forestiller oss at det kan være litt annerledes.
Men livet tilbyr også erfaringer som ligger så fjernt fra hva vi hittil har opplevd, at vi har vanskelig for overhodet å forestille oss hvordan det blir å være oss når erfaringen inntreffer. Et velkjent eksempel er å få barn. Selv om vi kan ha venner som har fått barn før oss, og har hørt dem fortelle om natteskrik, søvnløshet, gleder og bekymringer, blir dette likevel helt annerledes når vi selv får barn. Alle sier det: «Det blir noe helt annet når dere selv får barn!» Og vi nikker, og tror vi forstår. Men vi gjør det ikke.
Slik også med alvorlig sykdom. Vi kan ha venner og bekjente som plutselig blir alvorlig syke: får kreft, hjerteinfarkt, Parkinsons eller slag. Eller som gradvis utvikler alvorlige kroniske lidelser som revmatisme, alvorlig migrene eller demens. Vi kan bruke vår empati til å leve oss inn i og med dem, og deres skjebne berører oss. Det blir likevel helt annerledes når vi selv blir alvorlig syke. Plutselig erfarer vi fra innsiden noe vi før var tilskuere til, om enn aldri så deltakende og innlevende. Hvem blir vi da?
Den israelske filosofen Havi Carel, som selv har en alvorlig og svært livshemmende lungelidelse, mener at alvorlig sykdom kan anspore til refleksjon på måter som til nå er oversett i den filosofiske litteraturen. Sykdom gjør at vi må forholde oss til det vi tar for gitt, når vi oppdager at vi ikke kan gjøre det. Vanligvis reflekterer vi sjelden over at våre indre organer fungerer som de skal. Med mindre vi allerede er sterkt nevrotiske, grubler vi ikke til daglig over at lungene våre virker, at de tar inn luft i innpust og formidler oksygen gjennom alveolene til blodomløpet slik at cellene i kroppen vår kan leve, og at de på utpust kvitter seg med CO2 slik at vi ikke gradvis blir kvalt. Vi reflekterer ikke over at våre armer og bein virker – at de bærer oss fremover i gange eller løp, at fingrene lystrer våre beskjeder om å trykke på de og de bokstavene på tastaturet når vi skriver disse linjene, at hjernen vår fungerer slik at vi kan oppfatte hva som foregår rundt oss, og at vi kan samhandle med verden på de utallige måtene vi gjør i hverdagslivet. Kroppen vår er vanligvis gjennomsiktig, sier fenomenologene: Vi erfarer den ikke, men gjennom den. Vi ser ikke øynene våre, vi ser verden gjennom dem, osv.
Inntil vi blir alvorlig syke, og kroppen svikter. Vi får en sykdom som gjør at vanlige kroppsfunksjoner ikke lenger fungerer, og vi kan ikke lenger ta dem for gitt. Vi får så vedvarende smerter at de opptar hele oppmerksomheten, og vår evne til å se våre liv med en fremtid innsnevres og blir borte. Eller vi får en diagnose som er så alvorlig at den kan ende med tidlig død, om den ikke behandles. Plutselig er ikke død en teoretisk hendelse en gang i en forhåpentligvis fjern fremtid, men en realitet vi tvinges til å forholde oss til.
Alvorlig sykdom medfører alvorlig tap. Karakteren og styrken av tapet beror på sykdommen, og på personen. Filosofen S.K. Toombs (som selv lider av multippel sklerose) sammenfatter hvordan alvorlig sykdom kan ramme og føre til tap av sentrale livsverdier som følger:
- Tap av helhet. Sykdom fører til tap av en opplevelse av kroppslig integritet. Når vi blir syke, kan vi ikke lenger ta kroppen vår for gitt. Den slutter å fungere som den skal, og får en gjenstridig egenvilje. Sykdom oppleves dermed som en trussel mot selvet.
- Tap av trygghet. Den syke må gi opp sin mest dyrebare men ofte uerkjente antakelse: at hun er usårbar. Sykdom tvinger en til å erkjenne ens egen sårbarhet, noe som kan utløse en grunnleggende angst – noe som kullkaster planer i et ellers nøye utformet liv.
- Tap av kontroll. Sykdom innebærer at man er utsatt for en form for vilkårlighet i tilværelsen som gjerne oppleves mer som skjebne enn følge av dårlige valg. Man kan ha tillit til at legevitenskap kan hjelpe til å gjenvinne kontroll, men også slike håp kan briste.
- Tap av handlingsfrihet. Plutselig er det ikke en selv, men legene, som skal ta grunnleggende valg for ens liv. Den syke taper også kroppslig frihet, friheten til å legge planer, friheten til å gjøre dagligdagse og ellers helt selvfølgelige ting.
- Tap av den kjente og trygge verden. Den syke kan ikke fortsette med normale aktiviteter, noe som forsterker opplevelsen av tap. Mye av det kjente ved verden skyldes at verden deles med andre. Nå blir man mer alene med sin skjebne. Fremtiden blir plutselig utilgjengelig for planer og valg. Det kan føre til en følelse av fremmedgjorthet, uvirkelighet, melankoli og nostalgi: Alt jeg kunne gjøre før!
Alvorlig sykdom kan samtidig anspore til eksistensiell refleksjon som paradoksalt i siste instans styrker personens evne ikke bare til å møte motgang, men også til å orientere seg i tilværelsens dypere dimensjoner. Det mener i alle fall psykologen Jonathan Haidt, som har forsket på hvordan personer forholder seg til alvorlig sykdom. Haidt kaller prosessen sykdom kan igangsette for posttraumatisk vekst. Den kan grunnleggende endre personens opplevelse av hva som er viktig i livet: Dreie blikket vekk fra investering i karriere, materiell velstand og suksess og mot betydning av nære relasjoner, gjøre en mer romslig og endre livsperspektiver.
Det er likevel liten grunn til å romantisere alvorlig sykdom. Lidelsen og belastningene den medfører er reelle, og kan ikke tenkes bort gjennom kognitive teknikker eller andre manipulative knep. I stedet må den syke ta inn over seg livssmerten som sykdommen fører med seg, gjennomleve den og etter hvert – forhåpentligvis - forsone seg med den. Det er et vanskelig sjelsarbeid, og en prosess som sjelden tar slutt før selvet livet. Livet blir ikke som før.
Den grunnleggende instruksen i ledighetsmeditasjon som Acem-meditasjon er at det vesentlige ikke er hvordan du har det, men hvordan du tar det – hvordan du forholder deg til det som metoden inviterer sinnet til spontant å uttrykke. Det kan være stillhet og ro, men også rastløshet, følelse av mindreverd, opplevelse av at man ikke mestrer. Slik også med alvorlig sykdom. Selvsagt må man forsøke å komme seg, om det er mulig, og mestre livet innenfor den innsnevrede rammen sykdommen trekker. Til syvende og sist er det likevel også her avgjørende for livskvalitet hvordan man møter sykdommen. Det avspeiler igjen hvem man dypest sett er. Sykdom er sjelden ønsket. De høyst subjektive og egenopplevde historiene i dette Dyade handler om hvordan sykdom forstyrrer livsplaner, begrenser ens livsutfoldelse, og utfordrer ens begreper om hvordan livet egentlig bør være. Og om hvordan en møter disse ubedte utfordringene: Om hvem vi blir når vi blir syke.
