Handlekraft og tilbaketrekning – å leve med kronisk sykdom

Jeg fikk diagnosen revmatoid artritt, leddgikt, i 1994. En lettelse å få en avklaring. Men også en dom. Jeg ville vise at jeg ikke gir opp så lett. Pendling mellom kamplyst og oppgivelse har preget mitt liv siden.

Sykdommen startet da jeg var i 30-årene, med ømme håndledd og stive knær. Gradvis økte smertene og ble mer krevende å holde unna oppmerksomhetsfeltet. Jeg måtte ta smertestillende for å fungere. Ettersom de vedvarte, begynte jeg grublingen. «Hva var i veien med meg?».

Fastlegen ga meg resept på sterke smertestillende for å dempe plagene. Jeg var ambivalent og fryktet at jeg ble krevende når jeg snakket om smerter og sykdomsfølelse. Det var vanskelig for begge å forstå at jeg hadde fått en kronisk sykdom.

Tankene kretset etter hvert rundt leddgikt. Det skapte uro, både for sykdommen og for å være til bry. Da jeg fikk diagnosen, reagerte jeg med lettelse. Endelig ble jeg forstått. Det var kanskje ikke meg som person det var noe galt med? Det var en sykdom jeg ikke kunne noe for. Eller kunne jeg det?

Neste reaksjon ble handlekraft. Jeg måtte vise at jeg mestret og var flink. Jeg kunne ikke gi etter for sykdom. Jeg trodde det var en utfordring jeg skulle takle. Men jeg innså også alvoret. På dette tidspunktet jobbet jeg for meg selv. Jeg forstod jeg måtte skaffe meg en jobb som ansatt for å få sykepenger, om jeg skulle få perioder jeg ikke kunne jobbe på grunn av leddgikten. Dessverre gikk utviklingen ganske raskt. Jeg gikk fra å være yrkesaktiv til å bli langtidssykemeldt og etter hvert uføretrygdet på under tre år.

Handlekraft kjenner jeg igjen fra tidligere i livet. Jeg husker situasjoner på skolen da jeg måtte lære ting jeg ikke forstod. Jeg husker kampen inni meg da situasjonen kjentes umulig. Jeg ga opp, det ble for vanskelig. Men så skjedde det litt utenfor min egen vilje, jeg forstod likevel og fant en løsning. Jeg følte meg flau og ble ganske emosjonell. Allerede som ung skammet jeg meg over at jeg måtte gjennom indre kamper før jeg så muligheter og fikk til «det umulige».

Jeg ble også svært deprimert. Jeg følte jeg hadde mistet kontrollen, følte meg helt alene. Jeg trakk meg tilbake sosialt. Jeg gikk alene og grublet.

Løsningen ble flukt fra emosjonell hjelpeløshet. Jeg startet på studier ved Universitetet i Oslo. Det var både spennende og utfordrende. Jeg fikk noe annet å fokusere på, og frykten for egen sykdom kom i bakgrunnen. Når jeg var på Universitetet, hadde jeg et annet liv, et slags hemmelig liv.

Jeg stod med bena i to leire samtidig, aktivitet med studier og tilbaketrekning med isolasjon. Jeg var også usikker på om jeg hadde lov til å være i dette engasjerende og meningsfylte fellesskapet, samtidig selvhevdende nok til å få tilrettelagt plass på lesesalen. Jeg gikk på forelesninger på dager med mindre plager. På dårlige dager leste jeg hjemme.

På Universitet oppdaget jeg gleden ved lære og fordype meg i fag. Jeg hadde gode rutiner og fullførte en mastergrad i historie. Smertene ble delvis kontrollert med medikamenter, i tillegg brukte jeg mye smertestillende, både Paracet og sterke som Paralgin forte.

HVORDAN BLE JEG SLIK?

Jeg vokste opp med en bror som er 7 år eldre og han hadde begynt på skolen da jeg ble født. Jeg husker ikke mye om ham. For meg var han en fjern person og mer som «en av de voksne». Dessuten var han gutt!

Far hadde vært aktivt med i kamper under krigen, og dette preget ham sterkt. Innimellom forsvant han og ble borte i flere dager, ingen visste hvor han var. Vår familie hadde i tillegg dårlig råd. Mor etablerte eget firma og måtte ut og jobbe. Allerede før jeg begynte på skolen, gikk jeg for meg selv med nøkkel rundt halsen.

Jeg opplevde at mor var streng. Det var mye livsalvor og liten plass til utfoldelse og sterke behov som jeg hadde som barn. Hverken jeg eller andre i familien måtte vite om vår families utfordringer. Utad var mor en flott og representativ dame som ikke hadde en eneste bekymring. Avstanden mellom mor og meg opplevdes veldig stor. Jeg følte meg liten og dum, samtidig så jeg opp til og beundret mor. Jeg var ambivalent. Jeg følte også en hemmelig styrke når jeg ikke ble sett. Da kunne jeg vokse litt og føle meg tydeligere. Men jeg snakket aldri med noen om det jeg tenkte på.

Da jeg ble syk, ble mine tidligere handlings tendenser og følelser aktivert. Jeg holdt det ikke hemmelig at jeg var syk. Men bekymringer og tanker rundt min situasjon holdt jeg for meg selv. Jeg måtte vise meg kjekk og grei, ikke vise hvor emosjonelt og vanskelig dette egentlig var. Kanskje jeg hadde lært litt fra mor?

JEG BLE UTROLIG SPREK

På et tidspunkt fikk jeg akutt prolaps i ryggen. Jeg ble operert og ble satt ut av spill i en periode. Under rehabiliteringen forstod jeg viktigheten av fysisk aktivitet. Jeg begynte å gå tur hver dag. Etter hvert ble dette til aktiv trening hvor jeg gikk med staver opp bakkene og løp nedover. Jeg tok lite hensyn til smerter og ubehag i muskulaturen. Jeg ville vise at jeg kunne trene bort sykdommen. Jeg ble utrolig sprek, paradoksalt nok sprekere enn noen gang.

Etter hvert som studiene ble avsluttet, engasjerte jeg meg i Acem med frivillig arbeid i Jeg måtte vise meg kjekk og grei, ikke vise hvor emosjonelt og vanskelig dette egentlig var.  Nå var trening og Acem-arbeid det livet mitt bestod av. Belønningen for min aktivitet var stor. Jeg fikk mye oppmerksomhet og støtte for alt jeg klarte. Jeg ble ruset på positive kommentarer om hva jeg fikk til. Dette var en litt ny side i livet, og det veide opp for mye jeg hadde savnet tidligere i livet. Jeg levde intenst og var i en lykkerus. Jo mer jeg stod på, jo mer ros og støtte og jo mer stod jeg på.

Skadene i leddene kom etter hvert. Det ble vanskeligere å overse smerter. Jeg fikk benskjørhet på grunn av lang tids bruk av kortison. Hvis jeg falt eller kjørte for hardt med trening, fikk jeg bruddskader. Jeg måtte ta det mer forsiktig. Jeg måtte operere flere ledd og fikk lange perioder med opptrening. Etter hver operasjon ble det tyngre å komme i gang med trening og fysisk aktivitet. Dermed endret livet seg igjen. Når jeg ikke lenger var så sprek og flink, hvem ble jeg da? Mitt «dop» forsvant, både endorfinene fra treningen og de positive kommentarene. Jeg følte meg liten og dum igjen. Og følelsen av ensomhet og tilbaketrekning vendte tilbake.

Leddgikt gir turbo til aldringsprosessen. De fleste erfarer gradvise endringer når vi blir eldre. Vi blir fortere slitne, orker ikke å gå like langt og like fort som tidligere. Med leddgikt går alt fortere, det er både stivhet og smerter. Daglige utfordringer er å få på meg sko, bøye meg, åpne tunge dører. Listen er lang over alt som gjør hverdagen krevende.

HÅPLØSHET OG HANDLEKRAFT HÅND I HÅND

Personligheten har fått utfordringer jeg ikke ante var mulig. Jeg er optimist. Og jeg er pessimist. Jeg står på. Og jeg trekker meg tilbake. Jeg vil klare meg selv. Jeg liker dårlig å dele min sykdom med andre. Jeg liker ikke å bli spurt om sykdommen. Selv ikke hos legen er jeg fortrolig med å dele hvordan jeg har det. Dette kommenterte min datter da hun var med på legebesøk. Alt er altså ikke forandret. Selv om jeg har blitt mindre flink til å trene, går jeg fortsatt turer, helst alene i Frognerparken, mens jeg tenker for meg selv. Jeg bekymrer meg for fremtiden.

Jeg lærte meg å fighte med meg selv da jeg var liten. Det har jeg hatt nytte av i min prosess. Å sloss med meg selv gir mening; det kjennes både viktig og meningsfylt selv om det også er slitsomt. Jeg vet ikke om jeg noen gang vil klare å se de små og store begrensningene jeg har i hverdagen som noe som ikke skal nedkjempes. Kampen representerer jo både styrke og svakhet. Det lille barnet klarer seg alene med nøkkel rundt halsen – men jeg kjenner også på følelsen av å være liten og mislykket.

Meditasjon har i hele mitt voksne liv vært viktig. Den stimulerer en annen retning ved å møte tanker og handlingstendenser med ledighet. Meditasjon har gitt en annen impuls til kampen. Den har også hjulpet meg til å gå små skritt til mer åpenhet overfor andre og litt mindre isolasjon. Det går sakte, men retningen er riktig.

Det har vært en stor utfordring å skrive om dette. Men det har også vært viktig. Jeg ser fler nyanser i mitt liv. Jeg ser at jeg skifter mellom å være inni problemer og bli fanget og mestring av utfordringer. Håpløshet og handlekraft hånd i hånd. Svakhet og styrke.

Produkter

Dyade 2020/03 Hvem blir vi når vi blir syke?

 

Relaterte artikler

Abonnement på Dyade

Et abonnement på Dyade er en betydelig gave til en ubetydelig pris. Fire temanummer i året, hvert nummer en fordypning i ett spesifikt tema.

Abonnement kan kjøpes her

Abonnere fra Sverige

Abonnere fra Danmark

2024-utgivelsene

1/24: Hvorfor har du forlatt meg?

Tidligere utgivelser

Her finner du hele Dyade-arkivet

Følg oss

Meld deg på vårt nyhetsbrev

Dyade på Facebook