Kronisk migrene er smertefullt. Hodet sier stopp. Kan man likevel være fri når man er syk i hodet? Kan man være seg selv?
Migreneanfall er mystiske, og har vært det i tusenvis av år. Filosofen Friedrich Nietzsche hadde migrene, muligens i sammenheng med at han ble smittet av syfilis. Hildegard von Bingen – filosof, keiserlig rådgiver, nonne, klosterleder og komponist fra 1200-tallet – fikk voldsomme hodepineanfall som man tror har vært migrene, og som hun selv mente kom fra oven og var kilden til hennes fantastiske visjoner. Kronisk migrene, altså migreneanfall som oppstår hyppig og regelmessig i hverdagen, har vist seg å ha likheter med epilepsi, en annen mystisk nevrologisk sykdom som blant annet Cæsar, keiseren av Roma, i all hemmelighet led av. Migrenepasienten er altså ikke i dårlig selskap.
Hjernerådet anslår at ca. 900.000 mennesker i Norge lider av migrene. Nesten en femtedel av hele Norges befolkning får altså migreneanfall. Av disse lider 150.000 av kronisk migrene. Tross ny kunnskap om aminosyrer, peptider og elektromagnetiske spenninger i hjernen vet vår tids nevrologer og spesialister ikke veldig mye mer om migrene i dag enn det vi gjorde da. Vi vet ikke hva migrene kommer av, hvordan man kan kurere det, hvorfor noen får det og andre ikke. Migrene forebygges med utprøvende metoder, som kan innebære alt fra blodfortynnende medisiner, piercinger i øret, elektriske pannebånd, ulike dietter uten gluten, sukker eller kunstige stoffer, til nyere banebrytende medisiner (såkalte CGRP-hemmere) og nervegift som Botox. Tross det høye lidelsestallet har migrene tradisjonelt vært et lite sexy forskningsobjekt sammenliknet med andre lidelser av liknende kaliber. Det er ingen dramatisk, eksotisk lidelse. Migrene dreper ikke, og det synes heller ikke på kroppen.
Symptomene på migrene er først og fremst den kjente intenst smertefulle hodepinen. Noen får aura, der migrenepasientene forteller om synsforstyrrelser før anfall. Hvis man er kvinne – det finnes flest kvinnelige migrenepasienter – spør nevrologene om migreneanfallene følger menstruasjonssyklusen. Migreneanfall innebærer ofte også utmattelse, kvalme, lyd- og lysskyhet, irritasjon og det mest smertefulle – kognitiv svikt. Individuelle variasjoner forekommer. Noen har anfall som varer i flere dager i strekk, andre får kortere anfall på noen timer, men som kommer igjen og igjen.
Intens og vedvarende smerte er altoppslukende, og involverer hele kroppen. Hele personligheten blir dyster og intellektet sløvt. Arctaeus av Cappadocia, som levde i Roma første året etter Kristus, mente at migrene var forårsaket av «det kalde og det varme sammen». Han forklarte migreneanfall som dype orbitale smerter, med ansiktskramper og glassøyne som stirrer fast fremover som «en kappe av horn», eller krampetrekninger i øyehulene, med smerte som strekker seg ned til nakken, ekstrem sensitivitet for lys og en manglende evne til å forbli stående, sammen med oppkast. Behandlingen besto for det meste i blodtapping, først ved å lage snitt i armen og deretter pannen. Pasientens hode ble barbert og vasket med varmt vann. «I desperasjon kunne den berømte helleboringen administreres, da den alltid hadde vært et kraftig middel for alle typer hodeplager». Når denne tilstanden blir kronisk, ifølge Arctaeus, er «livet..., kort sagt, som en form for tortur for dem [de lidende]».
Migrene er en nevrologisk sykdom. Den er ikke farlig, det vil si, den tar ikke livet av deg. Det sier i hvert fall nevrologene. Og til en viss grad har de rett. Men migrene er mildt sagt reduserende. Etter tre tiår med migrene sier en pasient, «Hvis jeg ble migrenefri i morgen, vil jeg likevel aldri kunne komme meg fullstendig».
Migrene har flere følger enn anfallene alene. Får man anfall ofte nok, opplever mange å være nedstemt, eller klinisk deprimert. Det er kanskje ikke så rart, i og med at livet stadig avbrytes av smerter og kronisk tretthet. Selv solen er en fiende, for den kan komme til å utløse et anfall. Selv god mat og søt musikk gir avsmak under anfall. Selv kjærligheten kommer i veien. For har man anfall, vil man være alene, i mørket, «Gå vekk, ikke snakk!».
Hvis man stopper opp i ett minutt og lurer på om man alltid skal ha migrene, og står ansikt til ansikt med det faktum at det nok aldri tar slutt... Hjertet brister, og brystet synker. For livet er kort og snart allerede over.
Blir man bedt om å skrive om sykdommen, skriver man først og fremst om smerten og dens lammende inngripen. Men ved neste øyekast ser man at å lese om selvmedlidelsen bare er for de aller mest tålmodige, og de fleste ville nok ikke lest hele denne teksten dersom det ble en selvutleverende tirade om lidelse, selv ikke jeg. Smerten er banal.
Det merkes når andre får migreneanfall. Noen må på sykehuset eller legevakten når de får anfall første gang, og kommer tilbake og forteller om grusomme smerter og lange utredninger. Det har hendt jeg må smile, når jeg hører noen si, «Jeg er ikke helt meg selv i dag, jeg hadde migrene i går, skjønner du». Ja, jeg og, tenker jeg, og lurer på om jeg er helt meg selv noensinne med alle disse anfallene. Smerten er banal.
For smerten viser seg å være en avledningsmanøver. Har du noensinne kjent på følelsen av å stå utenfor og kikke inn? Verden tilhører noen andre. De rike, de hvite, de som er menn, men aller mest: de friske, de som ikke har kjent så veldig på kroppens bedrag.
I motsetning til andre kroniske eller svært begrensende sykdommer er ikke migrene dødelig. Migrenepasienten frykter ikke dødens plutselige inntreden, eller kroppens drastiske forfall. Det handler altså ikke om en frykt for døden, men en frykt for aldri å få levd. Smertens jerngrep er ingenting sammenliknet med sykdommens jernharde grep om handlekraften, håpet og viljen – som jeg forestiller meg er tre ville rovdyr, lenket fast rundt halsen.
Den tyske filosofen Martin Heidegger skrev at det hører til den menneskelige tilværelse å projisere seg inn i fremtiden. Denne projiseringen gjør mennesket fritt. Men kronisk sykdom surner denne evnen til projisering, enda så menneskelig det er å være syk. Derfor kan kronisk sykdom sies å være umenneskeliggjørende, til tross for at det å være syk er en av de mest fundamentale menneskelige erfaringene.
Vi knytter våre handlinger og intensjoner i nåtiden til prosjekter som skal realiseres i fremtiden. Det er slik alle nåværende handlinger får sin mening. Det er også grunnen til at å leve i nuet ikke er nok, og hvorfor vi som mennesker trenger mer enn å leve i nuet: Fremtidens løfter om realisering gir nuet mening. Menneskets essens er å bli – selv om det hele selvsagt til slutt ender med død og det store intet.
Hva skjer med «jeg»-et som ikke våger strekke seg inn i fremtiden? Det sitter fast i nåtiden. Si det til alle som vil leve i nuet. Våger en å drømme da? Våger en å legge planer? Ta sjanser? Foruten ufullbyrdet selvrealisering gir det et menneske som ikke kan projisere seg inn i fremtiden på noen meningsfull måte, en panisk apati. For hva betyr døden for de virkelig syke, annet enn at livet aldri ble levd?
Aldri har det vært viktigere å ha Nietzsche, Cæsar og von Bingen i tankene. Ikke fordi de byr på trøst, eller samhold. Ikke fordi de går frem som lysende eksempler på å ha utrettet store ting til tross for sykdom. Heller ikke fordi de har vist at sykdommen ikke er determinerende, for en kan ikke sammenlikne seg med fortidens guder, det vil jo da åpenbare seg nok et tomrom mellom den jeg kunne ha vært, og den jeg er. Men fordi de var trassige.
Det finnes en inderlighet som så gjerne vil være den personen en skulle vært. En som ikke kommer til kort, og en som kan bedømmes ut ifra egne handlinger, ikke tomme ord og brutte løfter. Og dermed finnes det også en sorg som vandrer sidelengs langs den inderligheten. Det er nemlig ikke sykdommen selv som bringer mest harme – det er at den hindrer migrenemennesket å være den det skulle vært.
Men sykdommen er en del av den du er – du må omfavne den. Det er det mange som sier. Takk for sykt gode råd. Det er mange som blir migreneeksperter når du får månedens femtende eller tjuende anfall. Og jo, det stemmer at sykdommen er en del av den man er. Etter hvert som årene går, er sykdommen og selvet forent til «jeg»-et som er. Den fester seg i jeg-et, som om den ikke har kommet utenfra. Det skurrer mellom den jeg vil være, den jeg kunne ha vært, og hvem jeg må være.
Heidegger skrev at det gjelder å velge å leve autentisk og resolutt. For å gjøre det må vi gripe tak og ta valg som gjør oss til oss selv. Men hva om selvet nekter å være et sykt selv: hva om dissonansen mellom det virkelige «jeg» og det egentlige «jeg» blir for stor? Jeg-et skammer seg over å ikke få være seg selv, og det oppstår en dissonans mellom identitet og tilværelse.
Skammen for sykdommen og hans frykt for å avsløre svakhet var grunnene til at Cæsar prøvde å gjemme sin epilepsi. Vi kan ikke alle være Hildegarder, som omfavner svakheten og kultiverer den til styrke. Ikke alle kan gjøre som André Bjerke sier, og gjøre nederlag – «lammet, sønderknust, elendig» – til «rike gaver, lagt i dine hender». Å ta imot sykdommen som en del av ens primære identitet er ikke ufarlig. Den innebærer å innse et slags nederlag, å underkaste seg knusende urettferdige begrensninger. Det kan føre til at man nettopp kaster vekk menneskeliggjørende og frihetsbetegnende projiseringsprosjekter som urealistiske og bortkastede. Livet som aldri ble levd, vil henge igjen som et spøkelse på innsiden av øyelokkene.
Kronisk sykdom avler smerte. Men det mest smertefulle er hvordan den innskrenker ens frihet. Den franske eksistensfilosofen Jean-Paul Sartre ville likevel ikke ha gått med på at man kan miste sin indre eksistensielle frihet selv i kronisk sykdom. I hans hovedverk, Væren og intet, skriver han at det finnes en uomgjengelig eksistensiell frihet i ethvert menneske – at til og med slaven er fri, og at mennesket alltid har mulighet til å overskride sin situasjon. Men hva vil overskridelse si for den kroniske migrenepasienten? Man kan ikke ville vekk et migreneanfall, enda mindre hundre.
Den franske filosofen Simone de Beauvoir kan være min redning her. Beauvoir mener, i motsetning til Sartre, at eksterne faktorer ikke bare kan påvirke menneskets ytre frihet.
Situasjonen en befinner seg i kan være så ille at den også kan skade ens indre, eksistensielle frihet. Beauvoir skriver at kroppen ikke er en ting, men en situasjon. På den ene siden betyr det at ingen er determinert på grunn av kropp. På den andre siden kan det innebære at også kroppen kan skade ens indre så vel som ens ytre frihet. Når situasjonen stenger av for fremtiden (projiseringen) og reduserer livet til ren repetisjon (anfall-pause-anfall-pause), oppstår det en vesentlig innskrenkning i det som er meningsfullt ved ens liv. Det er derfor ikke smerten i migreneanfallet som er den verste eksistensielle belastningen, men at den skader ens indre frihet.
Samtidig hevder Beauvoir i Tvetydighetens etikk at vi kan ville oss frie. For å gjøre det, må vi være med på å skape verden, ikke bare ta den imot. Man kan ikke ville vekk migreneanfall (man har forsøkt). Men man kan nekte migrenen mer makt enn den kan ta, og ikke gi seg hen til den. For Beauvoir ville det til og med være galt i moralsk forstand å gi seg hen til migrenen, for da samtykker man til en skade på sin egen frihet. Derfor støtter hun i stedet revolt mot situasjonen. Ikke fordi det vil gjøre oss lykkelige, men fordi det vil støtte opp om vår eksistensielle frihet.
Smerte er fort glemt når den avtar. Smerten som overtar kroppen i migreneanfallet, har ingen dypere mening, og ingen produktiv funksjon. Å dvele ved den er totalt uinteressant, og den er selv i sine mest opprivende øyeblikk helt alminnelig, ja såpass alminnelig at under anfallenes opphold kan situasjonen fornektes i trass, for å gi friheten rom. I det som er livet – oppholdene mellom migreneanfallene – kan en hule seg ut et handlingsrom og utøve sin skapermakt. Her er man muligens stadig utmattet og har behov for å hente seg inn igjen, men den type luksus kan man heller ikke tillate seg, for neste anfall kommer med stormskritt. Skal noe gjøres, må det gjøres nå.
Det eneste som kan bevare ens frihet, er å ikke la seg fortære av sykdommen. Migrenemennesket rådes gjerne til å akseptere sykdommen, for å oppnå en form for indre ro. Selvfølgelig må man på en jordnær måte akseptere minimumsbegrensningene sykdommen påfører ens situasjon. På den annen side skal man ikke la den «komme inn i deg» og rotfeste seg i ens primæridentitet. Den typen resignasjon er synonymt med å miste sin frihet.
Det vi gjør i stedet, er å leve livet på trass. En skamløs, skjødesløs, resolutt og autentisk trass som i øyeblikkene det er mulig, fornekter sykdommen, som legger store planer og stjeler tilbake skaperevnen og den radikale friheten som livet, verden og tiden byr på. Det er først når vi lever på trass, at vi lever fritt.