Visste du at en tredjedel av Norges befolkning vil få kreft? Det ”positive” budskap er at av disse vil de fleste være over 50 år og sjansen for å bli helbredet er stor ved de hyppigste kreftdiagnosene. Så mange som 55% av de som får kreft overlever. På den annen side kan man ikke underslå at noen kreftformer er vanskelig å behandle med godt resultat.
Hva kan man selv gjøre for å redusere sjansen for å få kreft og hvorfor er det stadig flere som får kreft? At f.eks. overvekt kan øke risikoen for å få kreft er kanskje noe de fleste ikke vet? Hvordan oppleves det å få en kreftdiagnose? Og hvilke konsekvenser har det for den enkelte og den nærmeste familien som rammes? Kreftbehandlingen kan være tøff - hvordan blir livet for de som overlever? Forandrer det deg som menneske? Kan man gjøre noe for å redusere fysiske plager og bearbeide emosjonelle rester forbundet med kreft?
Jeg som skriver denne artikkelen var 8 år da en av mine lekekamerater døde. Hun hadde leukemi. Det var en hendelse som gjorde et sterkt inntrykk på meg. Jeg tenkte mye på døden og hva som hadde skjedd med snille Inga. Hvor var hun nå, levde hun videre et annet sted og hvordan var det der? Jeg spurte og grov og ble fortalt at hun var i himmelen, der var det grønt gress og sol og fint å være og der skulle hun være for alltid.
Min mor, som var sykepleier, hadde på den tiden etablert en frivillig Franciskushjelp i byen der vi bodde. Hun pleiet kjente og ukjente med uhelbredelig sykdom som lå hjemme og skulle dø. Døden ble således et tema hjemme i min oppvekst og dermed noe jeg ble opptatt av tidlig i livet. Jeg husker at jeg lå på ryggen i gresset og forsøkte å leve meg inn i livet i himmelen som aldri skulle ta slutt. Tanken på at der skulle man være for alltid var ikke forlokkende. Snarere tvert i mot – jeg kjente mer på en blanding av noe som var både skremmende og uutholdelig: Å skulle leve evig i himmelen.
Sett på bakgrunn av disse hendelsene, tror jeg ikke det var tilfeldig at jeg søkte jobb på Radiumhospitalet. Jeg hadde også hatt praksis der som fysioterapistudent. Inntrykkene fra den praksisperioden var noe av det jeg husket best i etterkant. Jeg behandlet blant annet en liten pike som hadde amputert det ene beinet. Hun hadde osteogent sarcom, dvs kreft i skjelettet og det var stor sjanse for at hun senere ville dø av sykdommen. En annen pasient hadde omfattende skader i maveregionen etter stråleterapi og det var ingen behandling man kunne gi henne. Hun ble sendt hjem for å dø. Jeg husker ennå hennes fortvilelse over å skulle dø fra barna sine. I dag er heldigvis behandlingen mer skånsom og mer effektiv, og forløpet ville trolig vært annerledes for disse pasientene.
Å arbeide med denne pasientgruppen, med livstruende diagnoser, kan oppleves som å være nær noe av livets kjerne. Jeg har selv erfart at denne type arbeid kan forandre hvordan man ser på tilværelsen.
Kreft i Norge
Å få kreft kan ha ulike fysiske, psykiske, sosiale og økonomiske konsekvenser. I Norge er det nærmere 200 000 som lever og som har hatt eller har kreft. Stadig flere tilfeller av kreft registreres i Norge, delvis på grunn av bedret diagnostikk, økende befolkning og flere eldre, men det er også en reell økning av kreftsykdom. Det positive er at behandlingen stadig har blitt mer skreddersydd for den enkelte, dermed også ofte mer omfattende. Ved brystkreft kan det innebære både kirurgi, cellegift, stråleterapi og hormonterapi. Dermed blir det stadig flere langtidsoverlevere. Men innebærer også økende et økende antall som lever med plagsomme langtidsbivirkninger etter omfattende behandling
Å få en kreftdiagnose
Å få en kreftdiagnose takles svært forskjellig.
Hvordan man reagerer er avhengig av personlighetstrekk, sårbarhet, tidligere sykdom i familien, om man har støtte fra familie og venner og ikke minst hvor tidlig sykdommen blir oppdaget. Det ser også ut som det er mer psykologisk belastende å få kreft som ung.
Det er nok mange som ville blitt beroliget hvis de hadde visst at prognosen (sjansen for overlevelse) for mange kreftdiagnoser har forbedret seg betydelig de siste årene. Ved noen kreftformer er det rundt 80-90% som er i live etter 5 år. Men hvis man ser på alle kreftdiagnosene ble det i 2008 rapportert at ca 60% hadde overlevd mer enn 5 år etter å ha fått diagnosen (Cancer in Norway 2008).
Når man får kreft blir vel uansett døden i større grad et tema som rykker nærmere og skaper dermed mer eller mindre usikkerhet knyttet til ens eksistens. Ikke bare død, men også smerte er forbundet med ordet kreft. En kreftdiagnose blir dermed noe de fleste frykter i større eller mindre grad. Ofte vil også den nærmeste familien bli betydelig berørt, og er også oftest de viktigste støttespillerne.
For noen er diagnosen sjokkartet og representerer en beskjed om at man snart skal dø. Andre er mer optimistiske og opptatt av behandlingsforløpet som de må gjennom, mens noen ikke helt tar innover seg beskjeden i første omgang. Men uansett vil det å få kreft gjøre at man stiller seg selv mange spørsmål. Hvorfor skulle akkurat jeg få kreft? Hva har jeg gjort galt? Noen mener at det er psykiske faktorer som har forårsaket kreftdiagnosen og dermed bebreider seg selv for at de med sin livsstil har medvirket til å få kreft.
Felles for mange er at de også i større grad reflekterer over livet sitt. Som en sa: ”Jeg tror ikke lenger at jeg er udødelig.” ”Det kom brått mer alvor inn i livet mitt og det kan faktisk være slutt om ikke så lenge,” sa en annen. Fremtiden blir mer uforutsigbar.
Parallelt med usikkerheten om fremtiden knyttet til diagnosen, frykter mange behandlingen de skal gjennomgå. For mange er behandlingen langvarig, ubehagelig og svært energitappende. Kvalme, økt vekt, svekket immunforsvar, forandret utseende, såre slimhinner, leddplager og manglende energi er noen av de vanlige plagene. I tillegg har man usikkerheten hengende over seg: Går dette bra? Overlever jeg og til hvilken pris? Å komme seg gjennom dette løpet med vellykket behandling og gode leveutsikter fremover som resultat, oppleves ofte som en stor lettelse og seier.
Bivirkninger av kreftbehandlingen
Bivirkningene vil i større eller mindre grad virke inn på hverdagen for den det gjelder over begrenset tid, i løpet av behandlingen eller som kroniske plager/skader som også kan gi nedsatt arbeidsevne. Det er ikke uvanlig å være sykemeldt bortimot et år for de som får omfattende behandling og også å ha noe redusert arbeidsevne etter kreftbehandling. Det har derfor blitt økende oppmerksomhet rundt livet på lengre sikt til dem som har hatt kreftbehandling.
Ulike plager som nedsatt fysisk funksjon, stivhet og smerter i ledd og muskulatur, stress, infertilitet, søvnplager, økt vekt, konsentrasjonsproblemer, humørsvingninger og angst og depresjon er blant de mest vanlige bivirkningene. Nedsatt fysisk funksjon kan være mer eller mindre omfattende og kan også ramme barn og ungdom som behandles for kreft i skjelett, muskulatur og sentralnervesystemet. En annen plagsom bivirkning er langvarig utmattelse, ofte kalt fatigue, som gjerne oppstår etter langvarig kreftbehandling. Fatigue arter seg som en subjektiv følelse av utmattelse/energimangel, økt behov for hvile uten å bli uthvilt og dermed redusert evne til å være aktiv i hverdagen. Hos brystkreftpasienter får rundt 25-35% denne plagen. Mange som får omfattende kreftbehandling er engstelig for å få kronisk fatigue.
Studier som kartlegger livskvalitet hos kreftpasienter har økt i takt med ny og mer omfattende behandling. Livskvalitet inkluderer tema som vitalitet, generell helse, sosial og fysisk funksjon, kroppssmerter, mental helse og emosjonelle forstyrrelser.
En pasients beretning rundt det å ha en kreftdiagnose
En kvinne i 40-årene som jobbet som psykolog og akkurat hadde avsluttet kreftbehandling beskrev levende hvordan hun hadde problemer med å mestre jobben etter avsluttet kreftbehandling:
Jeg hadde akkurat begynt i ny jobb på den tiden jeg fikk diagnosen. Skiftet fra å være terapeut til hovedsakelig å undervise. Jeg var sykemeldt i 3 mnd i forbindelse med den kirurgiske behandlingen men gikk deretter ut i jobb igjen. Jeg trodde at det skulle gå greit etter såpass
begrenset behandling, jeg følte meg restituert og i fin form. Men det skulle vise seg at det ikke var bare enkelt. Når jeg var i undervisningssituasjonen hadde jeg problemer med å konsentrere meg. Det kjentes ut som om ordet kreft sto skrevet i pannen min med store bokstaver – som et symbol på hvor påtrengende temaet kreft fortsatt var i tankene mine. Tanker rundt sykdommen dukket opp og forstyrret meg og gjorde det vanskelig å samle tankene rundt det jeg skulle snakke om. Temaet dukket opp i tankestrømmen i hverdagen i lang tid. Jeg hadde virkelig problemer med å konsentrere meg og hukommelsen var dårlig. Tanker knyttet til sykdommen ble dermed forstyrrende både på jobb og ellers når det var viktig å ha fokus på ulike oppgaver som krevde tilstedeværelse. Hun følte dermed at hun fungerte dårligere sosialt, var distré og lite effektiv i dagliglivet.
Kognitiv svikt etter kreftbehandling
Kognitiv svikt er et begrep som de siste årene har vært assosiert med kreftbehandling, spesielt etter behandling med kjemoterapi - eller cellegift som det så beskrivende kalles. Bakgrunnen er at mange pasienter som har gjennomgått omfattende kreftbehandling, blant annet med cellegift, klager over nedsatt hukommelse, problemer med å konsentrere seg og redusert evne til å få unna ting. Unge kreftpasienter som har fått cellegift har også klaget over manglende evne til å konsentrere seg på studier og skole etter endt behandling.
Man har snakket om ”chemo brain” eller ”chemo fog”, som skulle hentyde at behandling med cellegift kunne påvirke hjernen, nærmere bestemt forstyrre kognitive funksjoner. Behandling med anti-hormoner har også blitt foreslått som en årsak til kognitiv svikt. Studier av dette fenomenet gjennom det siste tiåret har vist sprikende resultater.
En nyere norsk studie blant yngre kreftpasienter viste at selvrapportert nedsatt kognitiv funksjon etter behandling med cellegift hang sammen med emosjonelt stress, fatigue og behandlingen med cellegift. Men ved bruk av objektive nevropsykologiske tester finner man ingen sammenheng mellom behandling med cellegift og nedsatt kognitive funksjoner. Det kan således se ut som om opplevelsen av kognitiv svikt mer er et symptom på stress og psykisk belastning relatert til kreftdiagnosen og behandlingen. Temaet er fortsatt ikke avklart. Men fenomenet viser uansett noe om hva belastningen med det å få kreft kan innebære.
Historien som den tidligere kreftpasienten fortalte, med problemer med å samle tankene/konsentrere seg, kan passe inn i beskrivelsen av fenomenet kognitiv svikt. Den samme damen var deltager i en meditasjonsgruppe, hvor alle hadde eller hadde hatt kreft.
Når man Acem-mediterer etablerer man en åpenhet i sinnet. Det medfører en økt aktivisering av tanker. Flere av deltakerne i meditasjonsgruppen fortalte om økt utslipp av tanker rundt sykdommen når de mediterte. Flere rapporterte også større grad av mental ro både i meditasjonen og i hverdagen. At brokker av tidligere hendelser dukker opp når man mediterer er et velkjent fenomen. Man frikobler tankestrømmen i større grad enn ellers i hverdagen og tanker om det man ikke har fordøyd dukker da gjerne opp i bevisstheten. I hverdagen oppleves dette som mangel på konsentrasjonsevne mens det i meditasjonen er en velkommen hendelse. Det kan bidra til å bearbeide/ avslutte noe av det som forstyrrer evnen til å være til stede her og nå.
Om det var meditasjonen som hjalp den tidligere kreftpasienten med en slags bearbeidelse eller om det bare var tiden som gikk kan man naturligvis ikke si sikkert. Men beskrivelsen fra personen i meditasjonsgruppen beskriver noe av det mentale stresset som forstyrrer hverdagen, og bekrefter dermed antagelsen om at kognitiv svikt kan være uttrykk for den mentale belastningen det er å ha kreft/kreftbehandling.
Risikofaktorer for å få kreft
Man snakker om kreftgåten, men de fleste av oss har forstått at det å få kreft ikke bare er en gåte. Kvinner som bor i Øst-Asia har f.eks mye mindre sjanse for å få brystkreft enn kvinner i Vesten. Men kvinner som flytter fra Øst-Asia til USA har etter hvert like stor risiko for å få sykdommen som amerikanske kvinner. Så hvordan kan man forklare det? Livsstil ser ut til å være en viktig faktor for mange kreftformer. Man vet at fedme er et økende problem i USA. Man vet også at fedme øker risikoen for å få brystkreft. Det kan forklare noe. I det hele tatt blir livsstil mye diskutert og etter hvert mer forsket på i denne sammenhengen.
Så når vi i dag snakker om fedme, er det stadig tydeligere at fedme ikke bare gir økt risiko for å få diabetes eller hjerte-kar sykdom. For eksempel er det seks ganger så stor risiko for å få livmorkreft hos de med ekstrem fedme sammenlignet med de med normal kroppsvekt. Risikoen ved overvekt er også høy for flere andre kreftdiagnoser som mave- og tarmkreft. Disse fakta er muligens lite kjent blant folk flest. Men det spørs om kunnskap om dette ville forandret livsstilen til de som er overvektige?
Røyking og kreft er vel den årsakssammenhengen som er best kjent. Men antallet som får lungekreft går likevel oppover, spesielt blant kvinner hvor det også har blitt flere røykere de siste tiårene. Det er den kreftdiagnosen med flest dødsfall blant både kvinner og menn. Men at røyking også kan øke risikoen for å få kreft i andre kroppsdeler som urinblære, underliv og bukspyttkjertel er kanskje mindre kjent. Sistnevnte diagnose har ofte et dystert forløp med lav andel som helbredes og kort levetid etter diagnosetidspunktet.
Jeg undrer meg mange ganger når jeg har å gjøre med dårlige pasienter, som trolig er forårsaket av f.eks. røyking, hva de tenker om å ligge på sykehuset med en svært alvorlig kreftdiagnose – som mange av dem kunne unngått. Fortrenger de at dette trolig er selvforskyldt? Eller tenker de at de på hvor dumt det var å røyke? Eller kanskje hadde de et trøblete liv bak seg, slik at det var like greit å avslutte livet. Jeg hadde for et år siden en relativt ung venninne i live som hadde røkt i 15 år og som dessverre døde av lungekreft. Hun sa mange ganger i løpet av sykdomsforløpet at hvis hun hadde visst at hun skulle dø av det, hadde hun aldri begynt å røyke. Det er et noe uforståelig utsagn, for hun visste vel egentlig at røyking var en betydelig risikofaktor for å få kreft. Men det er vel slik mange av oss tenker – det kommer ikke til å skje med meg.
Kjønnsforskjeller i overlevelse
Hvorfor er andelen som overlever en kreftdiagnose større blant kvinner enn hos menn? Man ser for eksempel at menn med føflekk-kreft venter lengre med å oppsøke lege og dermed oftere får eller allerede har spredning av sykdommen når de kommer til legen. Kan man tenke seg at menn i større grad lar være å forholde seg til tegn på sykdom. Fortrenger de i større grad kroppslige symptomer? Kanskje har de mer skamfølelse knyttet til det å få en alvorlig sykdom? Noen uttrykker at de er redd for å miste manndommen og engstelig for å miste sin rolle i arbeidslivet og å vise svakhet. At noen i større grad ignorerer helseproblemer støtter kanskje poltikernes forslag om at fastlegen rutinemessig skal kalle inn listepasienter som ikke oppsøker legen sin over en viss tidsperiode.
Kan det å få kreft føre til positive forandringer i livet?
Et amerikansk spørreskjema som kartlegger forskjellige aspekter av livskvalitet hos langtidsoverlevere (mer enn 5 år etter kreftbehandlingen) har inkludert spørsmål som uttrykker ulike positive konsekvenser av kreftsykdommen: Økt selvtillit og selvinnsikt, økt positivt syn på livet, økt fokus på relasjoner med andre og økt bevissthet rundt det å hjelpe/støtte andre. Kartlegging av disse dimensjonene har tydelig vist at det kan skje en dreining mot mer optimisme, stolthet og mer positiv vurdering av seg selv enn før kreftsykdommen. Erfaringen med hvordan man taklet alvorlig sykdom og den strabasiøse perioden med behandling kan dermed se ut til å kunne gi et skifte i perspektiv på livet. Et annet syn på tilværelsen, glede over å være i live, sette pris på ting som man tidligere tok som en selvfølge. Man kan tenke seg at perspektivet på livet og forventninger kanskje skaleres ned, men allikevel med større evne til å glede seg over hverdagslige hendelser. Dette uttrykkes også i ”Livet med kreft” hvor kreftoverlevere beskriver hva det å ha kreft har gjort med dem: ”Jeg har fått viktig livserfaring og har lært mye om død og sykdom”. ”Jeg har erfart noe som har gjort livet mitt rikere”. ”Jeg har oppdaget at jeg har ressurser som jeg ikke var klar over”.
I tråd med dette dukket begrepet ”response shift” opp i tilknytning til forskning på tidligere kreftpasienters livskvalitet. Flere studier viste at rapportert livskvalitet blant kreftoverlevere ikke var dårligere enn blant befolkningen ellers. For eksempel er det gjort studier av voksne langtidsoverlevere som har gjennomgått omfattende kreftbehandling som barn, med ulike livslange plager som følge. Overraskende rapporterte flere om både god helse og mental livskvalitet på samme nivå som befolkningen ellers.
Bedre livskvalitet blant kreftoverlevere sammenlignet med normalbefolkning har også blitt rapportert. En norsk studie av ungdom og voksne som hadde gjennomgått svært omfattende kirurgi som medfører tildels livslang redusert fysisk funksjon, rapporterte også flere år senere god livskvalitet.
Response shift er altså et talende begrep som peker på det mentale skifte som man ser hos en del kreftoverlevere. Begrepet kan dermed forstås som en evne til å tilpasse seg et endret liv, med generelt dårligere helse og redusert funksjon i hverdagen.
På sett og vis kan man også si at denne omstillingen hos tidligere kreftpasienter dermed forstyrrer kartleggingen av de ”reelle konsekvensene” av omfattende kreftbehandling.
Fenomenet sier noe om menneskers evne til tilpasning og omstilling til et forandret og ofte mer trøblete liv etter en lang periode med usikkerhet angående både helse og leveutsikter.
Men selv om det er større grunn til å være optimist enn de fleste kanskje er klar over, vil
mange være merket for livet, med nedsatt fysisk og mental livskvalitet og nedsatt arbeidsevne. For eksempel viser studier av visse typer kreft hos barn betydelig dårligere livskvalitet og sykelighet i voksen alder. Det kan ha konsekvenser senere i livet for både utdannelse, inntekt og deltagelse i arbeidslivet.
Tilbud til kreftpasienter og kreftoverlevere
I USA og Canada har det i flere år vært mange kreftsentre som har tilbud med det vi ofte kaller komplementær- eller tilleggsbehandling for de som behandles for kreft eller er ferdig med behandlingen. Ikke minst har meditasjon og yoga blitt et vanlig tilbud i løpet av de siste årene. Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) som kursene kalles i USA. Studier som er gjort viser interessante resultater med bedre søvn, mindre plager med smerte, mindre engstelse og humørsvingninger. I Norge har det også i løpet av de siste par årene blitt etablert lignende tilbud ved noen kreftavdelinger, kalt stressmestringskurs, hvor pasientene lærer meditasjon og yoga. I så måte har Acem ligget i forkant med mange års samarbeid med Forening for brystopererte (FFB) med kurs i stressmestring som inneholder yoga og kroppsmeditasjon. Uten at vi har forsket på temaet, har tilbakemeldingene vært svært positive fra deltagerne og i tråd med publiserte studier.